患者さんのためにより良い社会を⽬指して

難病の診断を受けた後は、治療の内容だけではなく、これからかかる医療費に関しても不安を感じる⽅も多くおられます。⽇本では難病の患者さんがご家族が経済的に⼼配することなく治療を受けられるように医療費の負担を軽くする様々な仕組みがあります。この冊⼦では、難病の患者さんが利⽤できる主な医療費助成制度についてご紹介します。

アレクシオンファーマ社長の濱村美砂子と日本医療政策機構代表理事の乗竹亮治氏の対談記事です。客観的な疾患を指す「Disease」に対する科学的なイノベーションの追求だけでなく、患者さんご自身の言葉から見えてくる主観的な病（やまい）を表す「Illness」に目を向けることの必要性について語っています。

アレクシオンファーマ合同会社は、希少疾患領域でのさらなる貢献を目指すため、ヘルスエクイティ（医療の公平性）とその達成の大きな課題となっている診断ラグの分析及びその解決策を提示した「希少疾患白書」を刊行しました。

難病・希少疾患には患者数が少ない。専⾨医が少ない。診断が難しい。治療法の確⽴が難しい。情報が少ない。普通の⽣活が時に難しいという「ない・少ない・難しい」課題があります。⼀⽅、誰がいつ発症してもおかしくない疾患です。多くの⼈に難病・希少疾患のこと知ってもらい、患者さん及びその家族を社会が抱合し⽀援していくことが望まれます。また、本冊⼦では現在、アレクシオンでお届けしている医薬品に関わる疾患の説明やその症状についても説明しています。

希少疾患についてみなさんはどのくらいご存じでしょうか︖どのくらいの希少疾患があり、どのくらいのお薬が日本で未開発であるのか。
希少疾患を取り巻く環境について、統計から学ぶ動画です。