希少疾患の「診断ラグ」解消に向けて 最新テクノロジーと社会の力で実現するヘルスエクイティ
希少疾患の診断ラグとは
希少疾患患者さんは、その希少性故に様々な困難に直面しています。特に、確定診断を得るまでに長い期間を要してしまう診断ラグ、確定診断を得られない診断ロスは、希少疾患患者さんとその家族のQOL（生活の質）低下の主因となっています
希少疾患とは…
希少疾患における5つの課題4
診断ラグ/診断ロスとは…
希少疾患とヘルスエクイティ
診断ラグにより、希少疾患患者さんとその家族はヘルスエクイティが損なわれやすい状況にあります
ヘルスエクイティ（医療の公平性）とは、
「全ての人が公平に医療を受けられる状態」
社会には、個人の努力だけでは乗り越えられない構造的な課題が存在し、誰もが同じ条件のもとで暮らせるわけではなく、それぞれが異なる背景や課題を抱えています。平等とは、すべての人に一律の機会やリソースを提供することですが、それだけでは公平性は実現できません。公平性とは、一人ひとりの置かれた状況に応じて適切なサポートを提供し、誰もが自分らしく生きられる社会を築くことです。
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ヘルスエクイティが実現した未来図
患・産官学の多くのステークホルダーが協力し、10年後の2035年には希少疾患患者の診断ラグ/診断ロスが解消し、ヘルスエクイティが実現されることが期待されます
ヘルスエクイティ関連資料
出典
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IFPMA, 希少疾患 誰も置き去りにしない未来を創る。
https://www.jppma.or.jp/globalhealth/status_effort/2018/lofurc0000002tc7-att/2018_03.pdf - Global Genes, “RARE Disease Facts”, https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
- 希少疾患患者数は出典2より引用し、世界の人口を約80億人として世界での割合を推計
- アレクシオンによる考察
- 株式会社JMDC (https://www.jmdc.co.jp/) とアレクシオンの共同調査（2025年1月～3月実施）
- Charles River Associates（CRA）による日本の希少疾患・難病患者を対象に行なわれたアンケート調査（2024年12月～2025年2月実施）