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2024年1月19日

ボイデヤ®、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の成人患者さんに対しC5阻害剤との併用で
国内初の承認を取得
2023年12月26日
Pharma for PRIDE：アレクシオンファーマ、アストラゼネカ、アッヴィ、サノフィ
医療従事者のための性的マイノリティ（LGBTQ+）講座開催
～誰もが安心して受診できる医療を目指して～
2023年11月8日
希少疾患の理解促進を目的とした市民公開講座「みんなで考える希少疾患」のご案内
2023年11月8日
重症筋無力症（MG）に関するハイブリッド市民公開講座「MG とともに生活していくために」の参加者を募集
2023年9月30日
難病患者さんと医療従事者のコミュニケーションと連携に関する意識調査
2023年9月11日
アレクシオンファーマ、東京オフィス開設15 周年
9月30日開催　第28回 日本難病看護学会学術集会 ランチョンセミナー1
「病気になっても安心できる生活を目指して 〜地域連携・医療連携を考える〜」
2023年8月24日
ソリリス®、全身型重症筋無力症（gMG）の小児患者さんに対する用法及び用量の追加承認を取得
2023年6月9日

アレクシオンファーマ、アストラゼネカ、アッヴィ、アラガン、サノフィ
性的マイノリティ（LGBTQ＋）が直面する医療課題について
５社合同勉強会で議論
2023年5月26日
ユルトミリス®、視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の再発予防に対する適応追加の承認を取得
2023年5月19日
5月23日「難病の日」にあわせ、 難病患者さんと医師を対象に「難病に関する意識調査」を発表
結果99件中11～20
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