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2023年11月8日
希少疾患の理解促進を目的とした市民公開講座「みんなで考える希少疾患」のご案内
2023年11月8日
重症筋無力症（MG）に関するハイブリッド市民公開講座「MG とともに生活していくために」の参加者を募集
2023年9月30日
難病患者さんと医療従事者のコミュニケーションと連携に関する意識調査
2023年9月11日
アレクシオンファーマ、東京オフィス開設15 周年
9月30日開催　第28回 日本難病看護学会学術集会 ランチョンセミナー1
「病気になっても安心できる生活を目指して 〜地域連携・医療連携を考える〜」
2023年8月24日
ソリリス®、全身型重症筋無力症（gMG）の小児患者さんに対する用法及び用量の追加承認を取得
2023年6月9日

アレクシオンファーマ、アストラゼネカ、アッヴィ、アラガン、サノフィ
性的マイノリティ（LGBTQ＋）が直面する医療課題について
５社合同勉強会で議論
2023年5月26日
ユルトミリス®、視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の再発予防に対する適応追加の承認を取得
2023年5月19日
5月23日「難病の日」にあわせ、 難病患者さんと医師を対象に「難病に関する意識調査」を発表
2023年2月20日
世界希少・難治性疾患の日2023（Rare Disease Day 2023）」に協賛
－ 協賛5年目を迎え、患者さんの課題を伝えるラジオ企画や神経線維腫症1型の啓発番組・パネルを通じて希少疾患へのさらなる理解を促進－
2022年12月26日

12月24日、啓発イベント「希少疾患と社会、私たちが気づきあうためのヒント」を開催
米良美一さん「大切なのは、人の“困っている”に対して感性を研ぎ澄ませて向き合うこと」
難病と共に生きる体験を語る
結果97件中11～20
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